De winkel
Wat is Macula degeneratie?
Dit is een oogaandoening waardoor de gezichtsscherpte afneemt.
Verder zal de afkorting MD gebruikt worden MD is eigenlijk een
verzameling oogaandoeningen die elk een verschillende
ontstaanswijze hebben; zij hebben alle de overeenkomst dat zij
schade aanrichten op dezelfde plek in het oog: de zogenaamde
gele vlek, ofwel macula lutea, kortweg macula.
Wat
is de macula?
Zoals in een fototoestel achter de lens de lichtgevoelige laag
-het filmpje - zit, is dit ook het geval in het oog. Daar is het
netvlies achter in het oog, de lichtgevoelige laag. Het centrale
deel daarvan, nauwelijks enkele millimeters groot, is de macula.
Alleen via de macula is het scherpe zien mogelijk. Door MD wordt
de macula en dus het scherp zien aangetast.
De belangrijkste typen MD zijn:
Juveniele MD
Deze treedt reeds op jonge leeftijd op en is erfelijk. Er zijn
verschillende vormen. Vergeleken met het hierna volgende type
komt de juveniele MD betrekkelijk weinig voor.
Seniele of leeftijdsgebonden MD (LMD)
'Seniel' heeft hier betrekking op de leeftijd. In de westerse
wereld, dus ook in Nederland is leeftijdsgebonden macula
degeneratie de belangrijkste oorzaak van blijvende achteruitgang
van het gezichtsvermogen bij mensen boven de 55 jaar. Er zijn
bij dit type twee belangrijke vormen te onderscheiden: 'droge'
LMD en 'natte' LMD. Bij droge LMD gaat vooral de fijne structuur
van de macula verloren. Bij de natte LMD treden daarnaast ook
lekkage uit bloedvaatjes, vaatnieuwvormingen en/of bloedingen in
het netvlies op.
Beloop
Hoe erg wordt het? Om hierover duidelijkheid te kunnen geven is
het noodzakelijk onderscheid te leren maken tussen het centrale
en het perifere zien. Het centrale zien functioneert overal waar
men de blik op richt om iets scherp te zien; als je iemand
aankijkt, als je leest of iets anders doet waarbij het gaat om
fijne details. Het perifere zien ligt daar buiten, eromheen:
opzij, boven, onder. Bij MD heeft het centrale zien, dus het
scherpe zie, te lijden. Je kunt iemands gezicht niet meer goed
zien; lezen gaat niet goed meer; TV kijken wordt moeilijk. In
verreweg de meeste gevallen blijft het perifere zien gespaard;
men wordt dus niet totaal blind! Hoe erg het wordt hangt ten
dele af van het type MD. Bij de groep van juveniele MD, waarin
de zogenaamde ziekte van Stargardt de meest bekende is, kan het
bij de verschillende vormen nogal uiteen lopen hoe ernstig de
stoornis wordt en hoe snel het gaat. Vrijwel altijd zijn beide
ogen aangedaan. Bij de droge LMD, de meest voorkomende vorm van
LMD, kan het jaren duren, voordat het zicht duidelijk merkbaar
achteruit gaat. Het perifere zien blijft intact. Gewoonlijk zijn
beide ogen min of meer aangedaan. Bij natte LMD, ook wel
Junius-Kuhnt of schijfvormige LMD genoemd, verloopt het proces
vaak sneller dan bij droge LMD; soms zelfs heel snel. Opvallend
is dat het andere oog nog een tijd redelijk goed kan blijven,
maar ook hier moet men erop rekenen, dat vroeg of laat beide
ogen zullen worden getroffen. In het algemeen bereikt de ziekte
een eindstadium. Maar vaak betekent MD al lang voordat het zover
is een ernstige visuele handicap met verstrekkende gevolgen voor
belangrijke zaken zoals beroep en hobby's. De mate waarin dit
het geval zal zijn is echter moeilijk te voorspellen.
Onderzoek
De diagnose MD zal veelal op grond van oogspiegelonderzoek door
de oogarts worden gesteld. Vaak zal de oogarts nog aanvullend
onderzoek verrichten met behulp van fluoresceïne-angiografie.
Daarbij wordt na het inspuiten van contrasterende vloeistof in
de arm, een serie foto's gemaakt van het netvlies van één of
beide ogen. Op deze wijze is de aard en de mate van de MD heel
goed te bepalen. Op grond van de bevindingen kan worden besloten
of de behandeling met laser mogelijk en/of zinvol is.
Behandeling
Een echte behandeling die de oorzaak van het ziekteproces
bestrijdt is er helaas niet. In enkele gevallen van natte LMD is
behandeling met laser al of niet met een speciale kleurstof (Verteporfin)
mogelijk. Maar ook dan is een blijvend gunstig effect niet te
garanderen. Van meer belang zijn de mogelijkheden van 'low
vision'; dit is de verstrekking van optische hulpmiddelen. Deze
kunnen variëren -afhankelijk van de behoefte van de patiënt- van
een eenvoudige leeslineaal tot een gecompliceerde
prismaloupebril met leesopzetstuk. Ook aan de verlichting van
omgeving en werkvlak wordt aandacht besteed. De bedoeling van
low vision is het verkrijgen van een zo goed mogelijke
gezichtsscherpte ondanks de schade die door de MD aan het
gezichtsvermogen is toegebracht. Het low vision onderzoek
geschiedt veelal door speciaal daarvoor opgeleide optometristen
of opticiens. Ook kan het plaatsvinden via instellingen voor
ambulante hulp aan mensen met een visuele handicap. Individuele
aanpassing en training is bij low vision van groot belang en men
zal veel tijd en energie moeten besteden aan het leren omgaan
met verschillende technische hulpmiddelen.
Voorkomen
Er zijn aanwijzingen dat het gebruik van anti-oxidanten de
achteruitgang van LMD kunnen vertragen. Anti-oxidanten zijn
middelen die de zogenaamde vrije radicalen, elektrisch geladen
zuurstofdeeltjes tegen gaan. Deze vrije radicalen kunnen de
kegeltjes in de gele vlek beschadigen. Er wordt onderzoek gedaan
of laserbehandeling van voorstadia van LMD zinvol is. Resultaten
hiervan moeten afgewacht worden. Mensen, die meer dan een pakje
sigaretten per dag roken blijken 5x meer kans op LMD te hebben.
Dit verhoogde risico blijft tot 15 jaar na het stoppen.
Verder
Hoewel de werkelijke oorzaak van LMD niet bekend is, wordt het
vaak slijtage genoemd. Dit houdt geen verwijt in dat men de ogen
verkeerd zou hebben gebruikt. Intensief gebruik van loupes of
andere hulpmiddelen verergert het ziekteproces niet.
Er zijn verschillende andere aandoeningen van het inwendige oog,
die naar hun natuur op allerlei plaatsen kunnen optreden; dus
ook wel eens in het gebied van de macula. Deze aandoeningen
hebben echter niets met MD te maken, hoewel er overeenkomstige
klachten kunnen optreden. Deze aandoeningen blijven hier, bij de
bespreking van MD, buiten beschouwing. Omdat LMD veel voorkomt,
wordt er veel onderzoek verricht en nieuwe therapieën
geprobeerd. Vraag uw oogarts of er nog nieuw ontwikkelingen
zijn. De nieuwe ontwikkelingen verlopen helaas in kleine
stapjes. Voorkom teleurstellingen, verwacht niet te veel!
Wat is de MD-groep?
Voluit eigenlijk: Diagnosegroep Macula Degeneratie. De MD-groep
is als patiënten vereniging tot stand gekomen binnen de
Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden -de NVBS- en
wil lijders aan MD de hand reiken bij het leren omgaan met hun
handicap.